27 февраля в Киеве пройдет панельная дискуссия с участием 40 экспертов, посвященная вопросам поддержки украинских пациентов с орфанными заболеваниями.
75% украинцев, имеющих редкие заболевания, несмотря на войну, остаются в Украине, 25% — находятся за границей. В Международный день редких заболеваний, который отмечают в последние дни февраля, в Киеве будут говорить о поддержке орфанных пациентов и будут искать решения, как создать равные европейским условия поддержки и лечения пациентов с редкими заболеваниями в условиях полномасштабной войны. Об этом сообщает Open4Business.
Во вторник, 27 февраля, в Киеве пройдет панельная дискуссия с участием 40 экспертов. К обсуждению присоединятся представители Eurordis, Европарламента, ERN, европейские врачи и пациентские сообщества, представители украинской власти, Минздрава, НСЗУ, ГП «Медицинские закупки Украины», представители департаментов и управлений здравоохранения из регионов, представители производителей инновационных лекарств, врачи- эксперты по орфанным направлениям и представители общественных организаций.
Підписуйтеcь на наш Telegram-канал Lenta.UA - ЄДИНІ незалежні новини про події в Україні та світі
Дискуссию в онлайн-трансляцию можно посмотреть на двух языках: украинском и английском.
Место проведения: Hyatt Regency Kyiv (г. Киев, ул. Аллы Тарасовой, д. 5).
Модераторы мероприятия: Елена Филинюк (SAFEMed) и Татьяна Кулеша (ОС «Орфанные заболевания Украины»).
Начало дискуссии в 10:00.
«Мы понимаем, что в условиях Большой войны сложно говорить о поддержке отдельных групп населения. Но в Украине есть орфанные пациенты, которые воюют, есть пациенты-волонтеры, есть родственники пациентов, которые волонтерят или ушли на фронт. Орфанные пациенты вынуждены жить в условиях двойной войны: за жизни страны и за собственную, – говорит председатель ГС «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша. – К тому же пациенты, которые сейчас за границей, начали получать терапию там, они не вернутся домой, где такого лечения нет».
Во время публичной дискуссии планируется затронуть такие вопросы как:
- приоритеты государственной политики по обеспечению украинских орфанных пациентов лечением,
- возможность получать помощь через пакеты НСЗУ,
- внедрение мобильной паллиативной помощи,
- доступ к новейшим лекарственным препаратам и видам терапии,
- опыт Европы, полезный для украинских орфанных центров, для орфанных врачей и много других вопросов.
В завершение дня в 18:00 на двух знаковых зданиях в Киеве – НДСЛ «Охматдет» и Костеле Святого Николая – включат цветную подсветку, которая уже стала традицией празднования Дня редких заболеваний. Так организаторы хотят напомнить широкому кругу людей о необходимости лечения и поддержки орфанных пациентов.
Читайте также: Католической церкви передадут костел святого Николая в Киеве
Читайте также: Украинские волонтеры передали гумпомощь отделению педиатрии «Охматдета»
Иван СергиенкоНовости
Порошенко вместо покупки дронов на передовую, приобрел рубашку LoroPiano за 180 тыс., - блогер Иванов
20:50 25 дек 2024.
Объявлено о съемках новой экранизации "Одиссеи"
20:45 25 дек 2024.
Назван виновник сегодняшней катастрофы азербайджанского самолета
20:18 25 дек 2024.
Трамп хочет казнить насильников, убийц и монстров
19:55 25 дек 2024.
В РФ готовы поставлять газ в Европу через Украину
19:30 25 дек 2024.
Великобритания призвала Запад обеспечить Украине сильную позицию
19:15 25 дек 2024.
Зеленский договорился встретиться с премьер-министром Японии
18:55 25 дек 2024.
Авиакатастрофа в Казахстане: названо количество погибших
18:30 25 дек 2024.
Игорь Табурец о политике Героев в Черкасской области
18:15 25 дек 2024.
Стало известно, как будут отключать свет 26 декабря
17:55 25 дек 2024.