Ольга Шишлова: Інтелект високофункціональних аутистів безумовно перевершує наш

Тим, хто багато подорожував, поки пандемія коронавірусу не змусила весь світ зробити в цьому паузу, за останні роки могло впасти в око, що кількість людей з, як їх називали раніше, фізичними та іншими недоліками, а зараз називають більш правильно людьми з особливостями розвитку, зросла. Але це не так. Просто якщо раніше такі люди сиділи по домівках, то зараз, завдяки тому, що до них стали по-іншому ставитися, вони відвідують громадські місця, працюють - живуть таким же, як і інші, життям.

Україна, яка раніше відставала в цьому плані від Європи і США, теж зробила кілька важливих кроків. Так, наприклад, починаючи з 2016-го року київський PinchukArtCentre запрошує людей з особливостями розвитку (аутизм, синдром Дауна, розумова відсталість) взяти участь в своїй «Майстерні можливостей», де вони можуть спробувати себе в художній творчості. Так там, у співпраці з художниками Катею Бучацькою, Микитою Каданом, Давидом Чичканом і Ганною Щербиною, почалася творча мандрівка довжиною в чотири роки, проміжним підсумком якої стала виставка «Крапка, лінія, можливості» (куратори - керівник освітнього департаменту PinchukArtCentre Ольга Шишлова і художниця Катя Бучацька), яка проходить зараз в PinchukArtCentre.

Підписуйтеcь на наш Telegram-канал Lenta.UA - ЄДИНІ незалежні новини про події в Україні та світі

Чому для виставки обрано саме таку назву? Тому що деякі з цих людей ще кілька років тому не могли навіть доторкнутися до чистого аркушу паперу. Через певний час вони вже поставили на ньому свою першу крапку. А з цієї крапки виросли лінії, кольори, форми і образи. А головне - їх віра в себе.

Те, що їх роботи не дуже-то схожі на реалістичний живопис в нашому розумінні, ні про що не говорить. По-перше, це не професійні роботи, а, по-друге, ми спеціально поставимо в тексті інтерв'ю роботи декількох знаменитих художників, які стоять сьогодні мільйони доларів. Можете порівнювати.

З огляду на важливість теми адаптації людей з особливостями розвитку до життя в сучасному суспільстві, Lenta.UA вирішила не обмежуватися репортажем з виставки, а взяти інтерв'ю у Ольги Шишловою, яка, крім того, що, як сказано вище, куратор виставки і керівник освітнього департаменту PinchukArtCentre, ще й автор-психолог, арт-терапевт, член правління БФ "Асоціація батьків дітей з аутизмом" і автор інклюзивних програм на цю тему.

Як ви прийшли до цієї теми?

Це моя особиста історія. Я працюю в PinchukArtCentre з 2009-го року, а з 2010-го року почала проводити дитячі заняття. І в цей же час у моєї маленькій дочки діагностувалиі спочатку затримку психомовного розвитку, а потім аутизм. І я попросила керівництво дозволу прийти і зробити щось подібне. Я подумала, що сама атмосфера музею, те, що тут є багато людей, є правила поведінки і те, що мистецтво піднімає дуже багато різних тем і розвиває абстрактне мислення - це все те, що потрібно використовувати. Плюс у нас відмінна освітня кімната, де є все необхідне.

Так почалася наша програма, а я паралельно пішла вчитися на психолога, зробила по ній дослідження. У 2013-му році програма стала відкритою для всіх. Спочатку в ній брали участь тільки діти, але вже через три роки стало зрозуміло, що вони виросли. І мені захотілося щоб крім занять, де є ігрова частина, квесту по виставці, де ми описуємо, що ми бачимо, тобто крім арт-терапії, була майстерня, де люди націлені на тривалий процес з конкретним результатом.

Крім того, в процесі занять я побачила, що у наших вихованців є дуже цікаві художні рішення. Так в 2016-му році у нас з художницею Катериною Бучацької народилася «Майстерня можливостей». Минуло чотири роки, і ми побачили, що вони зробили багато класних робіт, і ми можемо їх показати.

Давайте визначимося з термінами. Виходить, що ці 4 роки теж тривав процес лікування? Або те, що ми бачимо на виставці - це вже роботи молодих художників в звичайному розумінні цього слова?
 

«Майстерня можливостей» - це не терапевтична група, хоча, безумовно, я проводжу якийсь ритуал - коло вітання, коло завершення. Але паралельно залишилася та програма, яка робить акцент на терапії і реабілітацію дітей і підлітків.

Тобто для когось це лікування, а для кого-то це вже мистецтво.

Ті, кому було більше потрібен розвиток комунікативних навичок і т. д. ходили на програму «Art Friends», де акцент саме на спілкуванні. А ті, хто вже був готовий до творчості і кому воно було цікаво, ходили на «Майстерню можливостей». Були й ті, хто поєднував обидві програми.
 

Склад групи змінювався?
 

Поповнювався. За чотири роки у нас були 79 осіб. Робіт тих, хто ходив до нас з самого початку, на виставці трохи менше половини від загального. Одна учасниця виставки взагалі приєдналася до нас вже під час зимово-весняного карантину, тому що як тільки почався карантин, стало зрозуміло що нам обов'язково потрібно проводити заняття в зумі - просто для того, щоб підтримувати наших вихованців. Адже ритм життя дуже змінився, і це, безумовно, було для них стресом.

Розкажіть, як ці діти змінилися за чотири минулі роки

Не тільки діти. У нас найстаршому учаснику «Майстерні можливостей» 39 років.

А наймолодшому?
Взагалі це програма для людей від 12 років, але є одна учасниця молодше.
 

Ця різниця вікових груп не заважала в роботі?

Ні, навпаки. Наприклад, в терпапевтіческой групі, особливо якщо вона дитяча, можуть бути крики, плач, якесь протестний поведінку, комусь подобається грати, але не подобається малювати, і т.д. Але на заняттях «Майстерні можливостей» - тиша, навіть якщо в групі 20 чоловік. Тому що все, незалежно від своїх поведінкових звичок, знають, для чого вони сюди прийшли.
 

Ви давали їм завдання або вони робили, що хотіли?
 

У кожного заняття була тема. З роками ці теми змінювалися, можливо, ставали більш абстрактними. Якщо раніше ми малювали натюрморти, то потім вже, наприклад, з Микитою Каданом було заняття «соціальний портрет» про професії. Спочатку ми показували якійсь об'єкти мистецтва, розповідали про них, а потім вже кожен з учасників створював своє. У тих, хто спочатку приходив заради спілкування, коли приходив час малювати, був страх чистого аркуша.

Знайоме явище, воно і у людей, які пишуть, є.

Але з часом у них з'являлися на папері якісь лінії, образи, з'являлися якісь впевненість і спокій з'являлося. Наприклад, один з учасників групи, три роботи якого є на виставці, спочатку говорив: «Не хочу малювати». Катя Бучацька запропонувала йому це записати, і він писав «не хочу». А потім через це «не хочу» він прийшов до того, що почав малювати будинки.

А невдачі у вас були?
Були. Іноді трапляються агресивні учасники. 

 

Ось з цього місця вже просто необхідно докладніше пояснити читачеві, хто такі аутисти.
 

У нас займаються не тільки аутисти, є учасники з синдромом Дауна і з розумовою відсталістю.
 

І вони займаються всі разом?
 

Так.
 

Але це ж зовсім різні люди. Чи ні? Або коли вони малюють, це непомітно?
 

Всі люди взагалі різні. Я, наприклад, не знаю жодної людини з аутизмом, яка була би схожа на іншого. І міф про те, що люди з аутизмом не хочуть спілкуватися - це абсолютна неправда. Інша справа, що у них немає для цього інструментарію і вони не розуміють наших правил спілкування. Тому їм треба багато разів промовляти і пояснювати ті речі, які нам здаються дуже простими.

Наприклад, у нас є учасниця, вже підліток, яка, коли ми проходили по експозиції, з усіма віталася і хотіла обійняти. А коли ми поговорили з її мамою, стало зрозуміло, що це вже стає небезпечно, тому що вона дівчинка симпатична, і коли вони з мамою йшли, наприклад, в кафе, на неї звертали увагу - а вона так себе вела. І моїм завданням було пояснити їй, що це нормально, що ти любиш людей, це класно. Але у нас є таке правило, що ми обіймаємо тільки близьких людей, тільки знайомих. А якщо тобі хочеться з ким-то просто привітатися, ти можеш зробити це словами.

І таких прикладів дуже багато, тому те, що аутисти не хочуть спілкуватися - міф. 
 

Добре, з аутистами стало зрозуміліше. А ось що стосується людей з розумовою відсталістю - у них був якийсь прогрес? Або для них ваші заняття це просто соціалізація?
 

Почнемо з того, що якщо людині не подобається малювати, нічого страшного в цьому немає. Не всі ж - художники. Тому з часом деякі учасники йшли з «Майстерні можливостей» на інші заняття, а залишалися ті, кому тут було до душі. Якщо в разі учасників з аутизмом нашим завданням було, скоріше, просто дати їм інструменти для самовираження, причому не нав'язати, а запропонувати, то з учасниками з розумовою відсталістю працюєш по-іншому. Починаємо, наприклад, з повного заповнення листа, допомоги в схематичних якихось зображеннях, розширенні репертуару їх малюнків, які спочатку дуже стереотипні. Згодом малюнок у них ставав менш стереотипним і набував якусь індивідуальність. 

 

Якщо повернутися до всіх в цілому, наскільки тут потрібен - я маю на увазі саме в допомозі в творчості - індивідуальний підхід?
 

Ну, наприклад, у одного з учасників групи, роботи якого є на виставці, емоційний стан спочатку був складніший, ніж зараз. Згодом я вже стала розуміти, який матеріал чи який формат аркуша потрібно давати учаснику групи, для того, щоб він спочатку як би «заземлити» і зрозумів, де він знаходиться, що відбувається, і чого від нього хочуть. Я розумію, коли потрібно давати пастель, коли фломастери, коли аркуш формату А3, а коли - великий аркуш і гуаш, щоб людина трішки розслабився.

Давайте докладніше розберемо приклад з ним. Скільки йому років?

16.

Ви відразу з ним прийшли до таких великих форм, які є на виставці? Адже для роботи з такими формами потрібен певний темперамент.
 

Марк завжди добре працював з кольором, і у нього такий живопис, який часто в об'єкти переходить. Він така людина дії. Що стосується величини робіт, то до такого 10-метровому листу ми прийшли вже в рамках підготовки до виставки. Але вже в 2019-му році стало зрозуміло, що йому мало місця на звичайному ватмані, і ми стали давати йому двометрові листи. 

 

І це на аутиста вже мало схоже - тут адже вже завоювання простору. А ось що стосується розумово відсталих дітей, ви говорили, що починаєте з ними з найелементарніших речей. Зрозуміло, що у вас вистачає на це терпіння, а чи вистачає терпіння в цей час у інших учасників групи?
 

У групі кожен зайнятий своєю справою.
 

Але вони ж один з одним спілкуються?
 

Так.
 

Б'ються?
 

(Сміється). Ні. Згодом після початку цієї мистецької програми ми разом з частиною групи почали ходити в походи, здружилися. Я навіть організовувала поїздки для підлітків без батьків, наприклад, до Львова.
 

Чи були у них під час, наприклад, цієї поїздки до Львова якісь відхилення в поведінці?
 

У кожного є особливості поведінки. На двох таких туристів був один психолог, який супроводжував і, коли треба, підказував. Хтось, наприклад, звик їсти тільки три продукти, а коли ти їдеш до Львова, і ми харчуємося в їдальні на загальних підставах, там не будуть тільки ці три продукти. Тому психолог залишався з ними, вони брали їжу протягом трьох годин і домагалися того, щоб людина розуміла, що раз йому хочеться їсти, то можна і цю їжу.
 

Скільки ж вас, дорослих, було?
 

П'ятеро. Дітей - десять.
 

Я думав - все 40, і ви на них одна.
 

Ні-ні. Взагалі, правильно, коли на двох осіб, особливо, якщо це поїздки, є один супроводжуючий.
 

Почали учасники групи дружити один з одним? З'явились пари?
 

Безумовно, дружба є. Була навіть один раз історія, коли прийшов дорослий хлопець і створив стресову ситуацію з агресією по до мене, вся група була обурена і все стали йому говорити типу «ти взагалі хто такий і яке маєш право на Олю наїжджати», і при цьому продовжували працювати . Тобто всі один за одного горою. 

Пар немає. Але один раз була історія, коли на заняття прийшла дівчинка з ДЦП, це було ще до «Майстерні», і один хлопець відчував такі ніжні почуття до неї, що вдома з дядьком спеціально для неї зробив мольберт, постійно допомагав їй з коляскою. Це було якесь відчуття ніжності, турботи. Дуже вразила його тоді ця дівчина. 

 

Як ви вважаєте, наскільки вашим вихованцям допомогло «лікуванням мистецтвом»?

Не скажу, що це лікування. Це, скоріше, шлях до соціалізації, до самовираження. Але я вважаю, що це дуже допомогло, тому що, наведу порівняння, у нас теж багато всяких тривог, кожен травмований, чогось комусь не вистачає, але у кожного з нас є багато варіантів, як відчути себе «окей». У них же, особливо якщо ми говоримо про дорослих, друзів практично немає. А тут люди знайшли дружбу.
 

Але в школі вони вчаться?
 

Не всі. Хтось вчиться індивідуально, хтось в коледжі, а хтось удома знаходиться весь час. А у нас тут виходить, що з'явився інструмент, взаємодія з художнім матеріалом, за допомогою якого можна додатково опрацювати свій емоційний стан. Можна знати, що ти в цьому успішний, зробити художню роботу і показати її всім іншим своїм друзям, відчути як це здорово, порадіти за себе.
 

Чи буває у них, як у звичайних людей покладено в теорії - коли малюєш, підсвідомість починає викидати наверх твої страхи, комплекси і т. Д. І в цих малюнках те, що зазвичай приховано, проявляється?

Я колись поглиблювалася в цю тему, читала книги, почала аналізувати себе і своїх подружок, всіх заставила малювати, всім діагнози поставила (сміється), але зараз я не аналізую малюнки. Мені здається, це настільки умовно - чому людина вибрала певний колір, чому в центр композиції вона, наприклад, поставила не себе, а якусь фігуру. Для того, щоб так робити, цим потрібно займатися дуже багато років і, напевно, з однією і тією ж аудиторією. Я бачу, коли можна людині допомогти в емоційному стані за допомогою матеріалу, а далі не дивлюся.

Наприклад, у чому допомогти?

У нас вже вище був приклад про розміри листа. Аналогічно з іншою людиною може бути, коли тема наших занять «живопис», а я бачу, що хтось зовсім не може зосередитися. І тоді я даю йому глину, бо рухи і відчуття роботи з глиною, будуть його «збирати», і це також стане для нього відчуттям себе і свого тіла. І він стає після занять спокійніше.

Так в результаті можна сказати, що ваші вихованці соціалізувалися на 100% або вони все ж залишилися людьми з особливостями?

Вони залишилися людьми з особливостями. Втім, який може бути критерій для визначення «соціалізуватися на 100%»? Наприклад, у нас в «Майстерні» є люди, які самостійно пересуваються по місту, вчаться і працюють.

На простій роботі?

В супермаркеті. Ця людина ще і на кухаря вчиться. Але сказати, що це заслуга тільки нашої «Майстерні», я не можу. Це безумовно, неймовірна робота батьків, фахівців, які займаються з ним. 

А з приводу «соціалізувати на 100%» ... Можуть залишатися якісь невеликі дивацтва поведінки, але якщо ви зайдете в звичайну школу, то там у вас у половини дітей поведінку здасться трішки дивною.

Давайте скажемо по-іншому. У нашій «Майстерні можливостей» її учасники вирішують інше завдання - «як жити в цьому світі таким, який ти є». Мені здається, ось це їх і наша головна мета.

Тобто ви не робите їх такими як всі, а вчите їх бути такими, якими вони є насправді, зберігаючи свою індивідуальність?

Але при цьому розуміти, що в оточуючому світі є певні важливі правила, які потрібно приймати, і яким потрібно слідувати.

У західному кіно кілька років тому, не знаю, як зараз, дуже модною була тема, що діти і дорослі з синдромом Дауна - абсолютно нормальні люди за своєю поведінкою. Зовнішність дещо інша, а поведінка практично таке ж ...

Точно так само і з аутизмом. Є високофункціональний аутизм, і я можу сказати, що мені з функціональними аутистами набагато складніше працювати, ніж з іншими, тому що це людина, яка прийде на заняття і знайде 500 причин і дуже фундаментальних пояснень, чому він робити цього не буде. І мені дуже складно, оскільки мій інтелект безумовно програє, скільки б років цій людині не було.

Так вони, кажучи нашим повсякденною мовою, «зануди»?

Можна сказати і так, але вони при цьому можуть бути, наприклад, видатними вченими. У таких функціональних аутистів є цілі групи, рухи, всередині яких вони спілкуються, зустрічаються, одружуються і сміються (в повному обсязі) над нейротіпікамі, тобто над нами. Що стосується людей з синдромом Дауна, то серед них є певний відсоток людей, які після невеликої корекції інтелектуально і поведінково будуть відрізнятися від нас тільки зовні.

З аутизмом в цьому випадку завжди лотерея. Коли дворічній дитині ставлять такий діагноз, хтось може «вискочити», а хтось може залишитися з важкими порушеннями назавжди, незалежно від того, скільки пріложно зусиль. У будь-якому випадку наші заняття дадуть зростання, але наскільки воно буде швидким, і наскільки ми просунемося, невідомо.

З людьми з синдромом Дауна простіше працювати, тому що вони легше зчитують наші соціальні норми, треба їх просто проговорити.

Виходить, грубо кажучи, що люди з синдромом Дауна до «великого світу» дотягуються, а аутисти і намагатися дотягнутися не будуть, тому що у них свій світ?

Будуть і дуже цього хочуть, просто це складніше.

Але ви ж говорите, що деякі з них сміються над нами.

Це функціональні, їх 8%. І якщо вони сміються, це ж не означає, що вони не хочуть. Я теж іноді, якщо мені хтось подобається, можу пожартувати над цією людиною (сміється).

Ми ще не говорили про людей з розумовою відсталістю. Наскільки їх можна підготувати до життя в соціумі?

Все дуже індивідуально, як з аутистами, так і з людьми з синдромом Дауна та з розумовою відсталістю. Просто на якомусь періоді свого розвитку людина застряє на поведінці, наприклад, 5-ти річної дитини. Але при цьому можна навчити її якимось навичкам самообслуговування, можна, опрацьовуючи один і той же розклад кожен день, навчити людину готувати собі їжу, ходити в аптеку і за продуктами в магазин.

Але на це йдуть далеко не всі батьки, щоб привчати, бо в нашому соціумі сторонні люди реагують по-різному, наприклад, на те, що така людина може раптом в якийсь момент ні з того ні з сього засміятися ...

Прямо як герой Хоакіна Фенікса в «Джокера».

... або поговорити сам з собою. Щось така людина побачила, не стрималася і мова сама пішла. І хоча вона при цьому нікого не чіпатиме, не порушує нічий особистий простір, але у тих, що оточують - не у всіх - іноді починається якась неадекватна реакція. Нашому соціуму ще потрібно готуватися до прийняття таких людей.

Тоді у мене виникає ось яке питання. Я вам весь час питання задаю таким чином, як ніби ми, які тут сидимо і розмовляємо, нормальні люди, а всіх ваших підопічних треба до нас «підтягувати».

Так. І це мене з самого початку нашої розмови бентежить.

Насправді ж виходить, що просто ми живемо по-своєму, а вони по-своєму, і нікого нікуди «підтягувати» не потрібно, просто прищеплювати якісь соціальні навички.

Так. А скільки навичок нам самим потрібно «підтягнути»!

Тобто ми нітрохи «чи не краще»?

Ми - ні, абсолютно. Скільки ви взагалі знаєте так званих «звичайних людей», які адекватно до себе ставляться? Більшості з нас хочеться здаватися кимось, ким ти не є, бути розумнішими, гарніше, ми постійно собою незадоволені.

Мені здається, що «нам» у «них» дуже багато чому можна повчитися. Особливо, якщо побувати на заняттях, і подивитися на дружбу і відносини в групі. Я таких ніжних і чистих відносин більше ніде не бачила. Я працюю з понеділка по п'ятницю, а заняття проходять в неділю, в мій вихідний, але я ніколи від них не відмовляюся, тільки якщо хворію. Щоразу для мене це якесь духовне наповнення і віра взагалі в людей, тому що насправді ми всі такі, просто «ми» соромимося більше.

Виходить, що «вони» більш відкриті, ніж ми?

Так.

Аутисти?

Так.

У мене в голові вже все переплуталося ....

Давайте я розплутаю (сміється). Виходить, що вони, в принципі, такі ж, як ми, але трохи більш різні, ніж ми. І слабкіше нас вміють зчитувати наші норми і правила. По-перше, їх менше, ніж нас, а тих, кого менше, завжди виділяють в соціумі в якусь окрему групу. По-друге. Їх поведінка дійсно відрізняється від нашої. І для того, щоб комунікувати з ними, потрібно більше часу і зусиль з нашого боку.

Наприклад, ми звикли, що якщо людина говорить, наприклад, «я люблю тебе», за цим стоїть якась історія, може бути, романтична, а у них може бути діалог «я тебе люблю - і я тебе люблю» без якихось історій.

Я про те, що нам теж потрібно більше знати про таких людей, щоб легше було з ними спілкуватися. Ну це ніби ми приїжджаємо в іншу країну, де доводиться говорити іншою мовою.

Чому ще років 10-15 тому аутистів для нашого суспільства я би практично не було - і тут раптом такий сплеск інтересу до них? Чим це викликано?

По-перше, рухом України в бік Євросоюзу. Насправді, я ще застала ті часи, коли мою дочку виганяли з дитячого садка.

Ось ось…

Зараз вже таких проблем немає. А, по-друге, це пов'язано з тим, що з'явилися громадські організації. Якщо подивитися на історію ставлення до людей з аутизмом або з синдромом Дауна в інших країнах, то це завжди спочатку боротьба батьків і батьківських організацій. Просто в інших країнах вона раніше почалася.

Для батьків таких дітей робота з ними це важка праця?

Я б сказала - велика праця. І завжди така праця, який стає в якийсь момент марафоном. Легше тим батькам, які розуміють і приймають, що так буде завжди. Одна справа, що, наприклад, у тебе зайва вага і ти йдеш в спортзал. Тут ти розумієш, що «попрацюю рік-два, ще поміняю харчування, і стану взагалі красунею». Або, наприклад, при якомусь захворюванні думаєш, що «ось зроблю операцію, і все стане окей».

А тут при всій роботі батьків зі своїми дітьми у тих завжди залишаться особливості, просто вони можуть більше або менше проявлятися. І це завжди робота, просто батькам потрібно до неї ставитися трошки легше.

Раз у вас в групі є дорослі, значить, ці особливості триває і в дорослому віці. Але тоді питання - хто буде займатися аутистом, якому, припустимо, 45 років або 50?

Якби до нас така людина прийшла, ми б її прийняли. Проблема тут в тому, що на ці заняття потрібно приїхати, або щоб людину на них привезли, а коли їй вже 40 або 50 років, у неї вже не так добре з силами, щоб це зробити. Насправді, я дуже рада тому прогресу, який є у нас в країні останнім часом на ту тему, про яку ми говоримо. Але якщо у мене зараз повний спокій з приводу школи і я бачу якісь рухи, пов'язані з коледжами та училищами, то я абсолютно не розумію, що буде далі після них.

Я маю на увазі працевлаштування, соціальне житло, яке є в Європі, робочі місця, які спеціально організовуються. Там, наприклад, виділяється соціальний працівник, який допомагає виконувати роботу, за яку людині з проблемами платять зарплату. І це нормально. Це і є соціалізація - адже у кожного з нас повинна бути робота. У нас в Києві є організації, які працюють з такими дорослими, але в цілому по країні це дуже складна проблема.

Останнє питання - і повернення до початку нашої розмови. Що дає мистецтво вашим вихоанцям, ми розібрали. А ось що вони дають мистецтву?

Мені здається, що дуже багато. Тому що вісм художникам, яких я покликала на наші заняття, вони дуже подобаються. Як сказала Катя Бучацька: «Це для мене профілактика професійного вигорання. Мені часто здається, що я вже дуже давно в мистецтві, і знаю про нього все. Але ось я приходжу на ваше заняття і бачу абсолютно незвичайні художні рішення, абсолютно незвичайну точку зору на предмет, поняття, на використання матеріалів, на роботу з кольором, з лінією, і все це настільки самобутньо і цікаво, що заново надихає ».

Сергій Семенов, Lenta.UA

Фото робіт з виставки в тексті: виставка «Точка, лінія, можливості» PinchukArtCentre