Для порятунку сина Зеленського необхідно 2,3 млн доларів

Сім'я поліцейських Олександра та Каріни Зеленських з Бахмута просить українців допомогти з лікуванням їх сина - 9-місячного Єлисея, у якого виявлено спінальна м'язова атрофія. Для його порятунку необхідний укол медичного препарату Zolgensma, чия вартість складає 2,3 млн доларів. 

Спинальна м'язова атрофія - рідкісне генетичне захворювання, при якому м'язи поступово відмирають і вимикаються. Такий діагноз поставили Єлисею через три місяці після народження.

Заради його порятунку Зеленські звільнилися з поліції і перебралися в Польщу, де життя їхньої дитини підтримується за допомогою ін'єкцій препарату "Спінраза" кожні 4 місяці.

Підписуйтеcь на наш Telegram-канал Lenta.UA - ЄДИНІ незалежні новини про події в Україні та світі

Для того, щоб повернути їх синові здоров'я, досить лише одного уколу генного препарату Zolgensmа, який зберігається при температурі -60С.

Зараз це найдорожчий медикамент в світі, і його можна придбати тільки в США. За даними представника компанії Novartis, які продають препарат, 1 доза Zolgensma становить половину вартості 10-річного курсу лікування "Спінразою" (вона в перший рік лікування коштує 750 000 доларів і по 350 000 доларів кожний наступний рік). У грудні 2019 року Novartis розіграла 100 безкоштовних доз препарату в лотерею.

Однак сім'ї Зеленських відмовили в участі, оскільки їх дитина вже отримує терапію. Зараз Зеленські збирають 2,3 млн доларів для покупки Zolgensma. Збір коштів проводиться самостійно - в основному через знайомих, за допомогою волонтерів, а також колег з МВС. 

"Ми тільки відкрили збір, маємо 500 тис грн. Нам дуже допомагають працівники, наше управління. Ми звертаємося до всіх небайдужих", - говорить Карина Зеленська, відзначаючи, що допомоги від держави чекати не доводиться.

Єдиний, хто їм зміг допомогти - такі ж небораки - родини з дітьми з СМА, які організували поїздку Зеленських в Польщу.

Говорити про те, як живеться Зеленським - мало не доводиться. Посудіть самі, жоден м'яз у малюка не працює, тому життя в ньому доводиться підтримувати практично штучно.

Коли у Єлисея нічого не болить, він допитлива дитина, яка любить дивитися мультики і захоплений музикою з іграшок. 

Зеленські орендують житло за мінімальною ціною. Допомоги їм чекати нізвідки - в Польщі немає ані друзів, ані родичів.

"Якщо у нас з'явиться можливість ввести дитині цей укол, то ми мріємо повернутися додому і хочемо продовжувати роботу в поліції", - розповідає мама малюка зі СМА. 

Чоловік Карини Олександр працює на будівництві. Велика частина його заробітку йде на оренду, польський страховий податок ZUS, спеціальне лікування і харчування для Єлисея та витратні матеріали до апаратури життєзабезпечення хлопчика.

"Коли він посміхається, ми не можемо йому сказати "ні" або опустити руки і здатися. Ми не можемо його просто покинути- цього ми собі ніколи не пробачимо. Одне одного підтримуємо, поки йдемо вперед. Сподіваємося зустріти на своєму шляху людей, які нам допоможуть", - говорить Карина.

Бахмутянка сподівається, що їм вдасться зібрати потрібну суму. Якщо ж раптом трапиться найгірше, всі зібрані кошти вони переведуть іншій дитині зі СМА для такого уколу. 

"Ми віримо, що нам допоможуть люди, ми зберемо таку суму, хоча вона і здається нереальною. Вже є випадки, коли таким дітям вдавалося зібрати ці кошти. Єлисей - це наше життя, тому ми будемо мінятися, допомагати йому, йти вперед. Сподіваюся, що будуть ще якісь ліки. Я в це вірю і знаю, що так і буде", - сподівається Карина. 

Реквізити для допомоги Єлисею:

для переказів в гривні - 

ПриватБанк 4149-4390-4261-8177 (одержувач: Зеленський Олександр) або 4149-4391-0487-8974 (одержувач: Зеленская Карина) 

ПУМБ: 5167-5404-0030-4138 (одержувач Зеленская Карина) 

валютний рахунок 

BENEFICIARY ZELENSKIJ ALEKSANDR 

Рахунок в банку: 5168-7574-0946-3629 

BENEFICIARY ZELENSKIJ ALEKSANDR 

Рахунок в банку: 5169-3600-0784-3521 

Валюта карти: USD 

Банк: АТ "Альфа-Банк" 4102-3212-5662-3520 (одержувач Зеленский Александр) 

PayPal / https://www.paypal.me/kristinaLasikova (волонтер) 

Яндекс гаманець: 4100115268877791 

Яндекс гаманець посилання: money.yandex.ru/to/4100115268877791. 

Playsend karina Zelenskaya 

Сбербанк Росії 4817-7603-2611-1980 Маргарита Сергіївна

Фото: freeradio